Türkiye’de ilacı ve tedavisi bulunmayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı çocukların yaşamını çalmaya devam ediyor.

DMD Aileleri Derneği’nin verilerine göre, ülkede 5 bin çocuğu etkilemiş bu hastalığın Amerika ve Dubai’de fahiş fiyatlara yapılan ilacını çocuklarına yaptırmak için tek çare, ülke çapında yürüttükleri kampanyalar. İlaç zamanında yapılmadığı takdirde çocuğun 5 yaşında ölme riski nedeniyle aileler çocuklarını kurtarabilmek için zamanla yarışıyor.

Bu ailelerden biri de 4 yaşındaki DMD Hastası Yoldaş Çakır’ın ailesi. Dayanışmanın esas burada önem kazandığını vurgulayan Yoldaş’ın babası Samet Çakır, ANF’ye konuştu.

‘YOLDAŞ’IN DMD HASTASI OLDUĞUNU GEÇ FARK ETTİK’

İstanbul’da Koç Holding’e bağlı Arçelik Metal Fabrikası’nda işçi olan iki çocuk babası Samet Çakır, DMD hastalığına yakalanan 4 yaşındaki oğlu Yoldaş Çakır için 1.5 senedir büyük uğraş veriyor.

DMD hastalığının özellikle 3 ile 5 yaş arasındaki erkek çocuklarında kendini belli etmeye başladığını belirten baba Çakır, o nedenle oğlu Yoldaş’ın DMD hastası olduğunun geç farkına vardıklarını söyledi.

İlerleyici bir kas hastalığı olan DMD’nin yürüme bozukluğu, baldırlarda şişme, merdiven çıkamama, düştüğü yerden kalkamama gibi zorluklarla başladığını anlatan Çakır, yaşadıkları zor süreci şöyle anlattı: “Biz Yoldaş’taki yürüme bozukluğundan bir şey olduğunu anladık. Parmak ucunda yürümeye başladı ve her adımda çıt çıt diye ses geliyordu. Bunun üzerine onu ortopedi doktoruna götürdüm. Doktor da bize 15 günlük fizik tedavi yazdı. Ama 15 günlük fizik tedaviyle düzelmedi çocuk. Daha sonra kusmaya başladı. Onu bu defa özel hastane olan Medikal Park’a götürdüm. Orada yapılan testlerde karaciğer enzimlerinin değerleri çok yüksek çıktı. Doktor iki haftalık bir süre için antibiyotik yazdı. Yoldaş’a bir hafta antibiyotik verdim ama yine içim el vermedi ve bu kez aile sağlık merkezine götürdüm çocuğu. Orada kanlarına baktırdık tekrar. Oradaki doktor bize Yoldaş’ın 80 yaşındaki bir bedene sahip olduğunu söyleyerek hemen bizi Kartal Lütfi Kırdar Eğitim Araştırma Hastanesi’ne yönlendirdi. Gittiğimiz hastanede çocuğa yaptıkları tetkikler sonucunda onu yatırdılar. Hemen teşhis koymadılar. 20 gün orada yattı Yoldaş. Doktor, Yoldaş’ın karaciğer enzimleri bu kadar yüksekken kendisine bir de antibiyotik verilmesine büyük tepki gösterdi. Daha sonra Yoldaş’tan genetik test istediler. Yapılan gen testi sonucunda DMD hastası olduğunu öğrendik. Ne yapacağımızı şaşırdık kaldık. Daha sonra Yeditepe Üniversitesi Hastanesi’nde Haluk Topaloğlu diye bir nöroloji doktoru var, ona gittik. Doktor bize kortizon ilaçları verdi. DMD hastaları için Türkiye’de ilaç onayı olmadığını söyleyerek, çözümün adresi olarak Sağlık Bakanlığı’nı gösterdi.”

Yoldaş Çakır

‘TÜRKİYE İLACA ONAY VERMİYOR’

DMD hastaları için ilacın 2024 yılında çıktığını ancak Türkiye’de bu ilaca henüz onay verilmediğini belirten Çakır, “Bu ilaç Amerika’da onay aldı ve 51 eyalette klinikler açıp bunu kendi vatandaşlarına vermeye başladı. 900 çocuk bu ilaçtan faydalandı dünya genelinde. Ancak Türkiye bu ilaca onay vermediği için buradaki aileler ancak kampanya yaparak ilaç parasını toplamak için çabalıyoruz. Sonuçta ilaç 3 milyon dolar ve bizim emekçi olarak bu parayı bulmamız çok zor” dedi.

‘MAHKEME KAMPANYA YETKİSİ VERDİ, İSTANBUL VALİSİ 15 GÜN BEKLETTİ’

Çakır, ayrıca Sağlık Bakanlığı’nın DMD hastalığını kabul ettiğine ancak Avrupa’da ilaç onay almadığı için kampanya yetkisi vermediğine işaret etti. Kampanya yetkisi almak için mahkemeye başvurmak gerektiğini anlatan Çakır, “İdari mahkemeden bir günde onay almama rağmen İstanbul Valiliği kampanya izni vermek için beni tam 15 gün bekletti. Üstelik mahkemenin onay kararını ben kendi elimle valiliğe bırakmama rağmen vali 15 gün sonra imzaladı. Oysa bizim kaybedeceğimiz bir saniyemiz bile yok. Çünkü çocuğumuzun sağlığının neye evrileceği belirsiz. 11 Mart 2025 tarihinde valilik imza atınca kampanyayı başlatabildim. 4 ayda ancak yüzde 7’lere gelebildik. Kendi çevremizden toplayabileceğimiz parayı 4 ayda topladık ancak bize 3 milyon dolar lazım. Sürecin hızlanması ve sesimizi duyurmamız lazım” diye konuştu.

‘NE KOÇ HOLDİNG NE DE TÜRK METAL SENDİKASI DESTEK VERDİ’

Bu süreçte hem fabrikanın sahibi Koç Holding’den hem de üye olduğu Türk-İş’e bağlı Türk Metal Sendikası’nın Anadolu Şube Başkanı’ndan destek istediğini belirten Çakır, Koç Holding yardıma hiç yanaşmazken, sendikanın şube başkanının defalarca yardım sözü verdiğini ama bugüne kadar sözden başka bir destek görmediklerini belirtti.

Koç Holding'e dilekçe vererek çalışanları olarak çocuğu için yardım istediğini anlatan Çakır, “Koç Holding kurumsal kimliklerinden ötürü hiçbir şey yapamayacaklarını söyledi. Sendikanın Anadolu Şube Başkanı ise yardım edeceğini söyledi ama bugüne kadar yardım gelmedi. Aslında sendika da yapsa yapardı ama hiçbir şey yapmadı. Sadece bizim fabrikada çalışan işçi arkadaşlar ön ayak oldu. Onlar kendi aralarında bir destek oldular. Hala da olmaya devam ediyorlar. Sağ olsunlar. Fabrikada fazla kişi kalmadı ama bilen desteğini yapıyor; fakat şimdi Türk Metal sendikasının 300 bin üyesi var. 300 bin üyeden 380 TL para gelseydi bizim kampanyamız bitmişti. Sendika böyle bir duyuru, bildirim yapabilirdi. Sendikanın yayınlayacağı bir mesajla, paylaşacağı bir gönderiyle kitleler harekete geçebiliyor. Bize de kitleler lazım” dedi.

‘ZAMAN DARALIYOR’

Amerika’ya gidemedikleri için ilacı çıkartan şirketin anlaşma yaptığı Dubai’ye gittiklerini anlatan Çakır, ama orada da para miktarına takıldıklarını ifade etti. Kampanya süreci hızlanıp parayı toplayabilirse 3 ay Dubai’de kalacaklarını belirten Çakır, o zaman çocuğunun tehlikeli evreye girmesinin önüne geçebileceklerini söyledi.

Tıbbi olarak çok çabuk müdahale edilmesi gereken bir hastalıkla karşı karşıya oldukları için resmen zamanla yarıştıklarını vurgulayan Çakır, “3-4 yaşında yürüme bozukluğuyla başlayan bu hastalık, daha sonraki evrelerde 7-11 yaş arası çocuğu tekerlekli sandalyeye mahkum ediyor, 11-15 yaş arasında ise solunum yetmezliği baş gösteriyor ve maalesef artık çok geç oluyor. Çocuklar 20 yaşlarını göremeden yaşama gözlerini yumuyor” dedi.

‘DEVLET UMURSAMIYOR, TEK UMUDUMUZ HALK!’

Arçelik Fabrikası’nın Manisa’ya taşındığını ve iş sözleşmesinin Temmuz ayının 31’inde sona erdiğini aktaran Çakır, büyük bir çaresizlik ve belirsizlik içinde boğuştuğunu kaydetti. Her gün fabrika ve kampanya standı arasında mekik dokuyan Çakır, duyarlılık çağrısını yenileyerek, şunları kaydetti: “Yarın işsiz kalacağım. Belki benim çocuğum bir sabah kalktığında ansızın yürüme yetisini kaybedecek. Ben çocuğumun büyümesini istemiyorum artık. Çünkü büyüdükçe o tehlikeli evreye yaklaşıyor. Onu parka götürdüğümde öyle durup oynayan yaşıtlarına bakakalıyor. Çünkü oynayamıyor, çok çabuk yoruluyor. Gerçekten çaresizim. Devlet zaten umursamıyor. Bize üvey evlat muamelesi yapıyor. Ankara’ya gittik, Sağlık Bakanlığı önünde aileler olarak eylem yaptık. 6 yaşındaki çocuk eline mikrofonu alıp Bakan'a, ‘Bakanım ben ilacımı istiyorum, yürümek, top oynamak istiyorum’ diye seslendi ama Bakan, o esnada Instagram hesabında ‘Makamımızda İçişleri Bakanı’nı ağırladık’ diye kahvaltı fotoğrafları paylaşıyordu. Bizi resmen görmezden geldiler. Bu açıdan onlardan bir beklentimiz yok. Tek umudumuz halkta. Eğer kamuoyu oluşursa, emin olun hasta çocuklarımız için çok şey değişir. Ama şimdiki durum öyle değil. Stant açıyoruz, belki önünden binlerce insan geçiyor ama biri kafasını çevirip bakmıyor bile. Biz dilenci değiliz, çocuğumuzu kurtarmaya çalışıyoruz. Yoldaş’a yoldaş olsun halk, çocuğumuzun elinden tutsunlar, sesimize ses versinler. Zor durumdayız. Hayatım boyunca kimseden bir kuruş para almamışım ama mecbur kalıyor insan evladı için. Stant açarken insanlara bakamıyorum bile.

‘ÇOCUKLARIMIZ İÇİN FON KURULSUN’

Her şey çocuğum için ve çocuğumu kurtarmak için stant açmak zorundayım. Sadece benim çocuğum için değil, hasta olan tüm çocukların iyileşmesi istiyoruz. Bu çocuklarımız için fon kurulsun ya da ilaç Amerika’dan getirilsin. Bu konuda DEM Parti, CHP milletvekilleri soru önergeleri verdi. Sen devlet olarak vergimi alıyorsan, suyumu, elektriğimi açmadan, aracımı çalıştırırken sen benden vergi alıyorsan, o zaman çocuğumun ilaç parasını karşılayacaksın. 5’inci yaşına girmeden önce ilacı yaptırabilirsek, çocuğumuzda yürüme bozukluğu olmayacak, iskelet yapısında bozukluk olmayacak, solunum yetersizliği yaşamayacak ve en önemlisi de gencecik yaştayken hayattan koparılıp gitmeyecek. Empati ve vicdan sahibi olan herkesten destek istiyorum. Biz çocuğumuzu yaşatmak için mücadele veriyoruz, onlardan da bu mücadeleye omuz vermelerini istiyoruz. Eğer dayanışırsak bu kampanyayı Yoldaş kazanır.”